Родители, чьи дети страдают диабетом первого типа всё же смогли отстоять свои права на качественный инсулин. Взрослым повезло меньше, — пишет корреспондент 7152.kz.
Неутешительная статистика гласит, что за последние 10 лет количество людей с диабетом в Казахстане удвоилось. На сегодняшний день, более 439327 человек живут с диабетом, из них 5132 детей. В Северо-Казахстанской области по данным облздрава зарегистрировано 20778 пациентов с диагнозом «Сахарный диабет», в том числе 1 типа — 1047, 2 типа — 19731. С диагнозом СД1 в регионе проживают 114 детей и подростков. За каждым случаем стоит своя история, своя проблема, свои тревожные вопросы.
Напомним, сахарный диабет 1 типа — это социально значимое, хроническое (то есть неизлечимое) заболевание.
Ирина Щербакова и Ксения Горянова состоят в региональном диабетическом объединении. Сами они диабетом не страдают, а вот их сыновья — с малых лет живут с этим недугом.
Никита, сын Ксении, на фото видно сенсор, благодаря которому «сахар» в крови малыша мониторится ежеминутно
Диабет первого типа не мешает мальчишкам заниматься спортом, учиться и в целом вести разнообразный образ жизни. Однако в этом большая заслуга именно самих родителей.
К сожалению, в Казахстане люди, страдающие диабетом первого типа, все ещё не могут быть обеспечены всем необходимым со стороны государства. Речь идёт, в том числе, о системах беспрерывного мониторинга «сахара» в крови и качественном инсулине. Сложно представить (хотя, не так уж и сложно…) но взрослые люди с диабетом в Казахстане вынуждены пользоваться китайским инсулином — биоподобием, который не прошёл клинические испытания…
Для справки: проверенный, качественный инсулин деглудек (INSULIN DEGLUDEC) зарегистрирован в Казахстане в 2014 году и в гарантированный объем бесплатной медпомощи вошёл в 2023 году. Его очень ждут пациенты, но почему-то не получают.
— Вместо него закуплен китайский инсулин, который ещё не прошёл все необходимые клинические испытания. Самое интересное, что и особой разницы в цене нет. Ещё интереснее: биосимиляр в мире закупили только две страны — Казахстан и страна Латинской Америки… — рассказала Ксения Горянова, мама Даниила и Никиты. Оба сына болеют сахарным диабетом 1 типа. Пока у них есть возможность получать европейский инсулин.
Совсем недавно, в конце марта этого года, Министерство здравоохранения РК опубликовало на портале «Открытые НПА» проект Приказа, вносящего изменения в Перечень амбулаторного лекарственного обеспечения.
Директор ОФ «Диабетический родительский комитет», общественник Руслан Закиев на своей странице в Facebook написал:
«Во-первых, проект Приказа вносит изменения в перечень, который должен был являться «Приложением 1» к данному приказу, но почему-то не опубликован. Во-вторых, интересна фраза из пояснительной записки: «В связи с недостаточным объемом финансирования из республиканского бюджета, проектом приказа предусматривается перенос определенных категорий населения (получатели пенсионных выплат и дети), из ГОБМП в ОСМС», что в свою очередь вызывает только один вопрос «где деньги?» (…) Раз не хватает денег на лечение людей, может имеет смысл отказаться от строительства «бриллиантовых» клиник?»
Но самое интересное, по мнению Закиева, это формулировка в приказной части:
«Настоящий приказ вводится в действие по истечении десяти календарных дней после дня его первого официального опубликования, за исключением строк (следует список лекарств) настоящего приказа, которые вводятся в действие с 1 января 2025 года».
В общем, не найдя другого способа сократить расходы, советники нового министра здравоохранения решили на целый год отложить исполнение обязательств государства по амбулаторно лекарственному обеспечению по всем лекарственным средствам, которые получили одобрение на включение.
Предупрежден, значит вооружен?
И больше всего общественность интересуют две откладываемые (по факту — исключенные) на этот год строчки. Это «Метформин, таблетка» для пациентов с предиабетом и «Инсулин деглудек, раствор для инъекций». Тот самый — хороший инсулин, о котором шла речь в начале статьи!
По словам Руслана Закиева, на сегодняшний день в авторитетных медицинских изданиях опубликованы достоверные результаты исследований, доказывающих эффективность, в том числе экономическую, для системы здравоохранения, начала терапии «Метформина» на этапе предиабета — состояния, предшествующему сахарному диабету 2-го типа (СД2), когда показатели глюкозы уже превышают норму.
«По всей видимости, новый министр как батюшка из старого фильма «К полумерам не привык», и решила, что лечить предиабет пока не стоит, в топку доказательную медицину, решение профильных специалистов, решение Формулярной комиссии и прочее», — пишет руководитель ОФ «Диабетический родительский комитет».
Кстати, вопрос инсулина деглудек — это вопрос, который не способен решить уже 4-й (!) министр здравоохранения. Тут невольно закрадываются мысли о лобби…
Ещё немного про деглудек. Единственным методом лечения СД1 является пожизненная заместительная терапия препаратами инсулина. Инсулин деглудек — новый базальный аналог инсулина сверхдлительного действия, в настоящее время одобрен в Японии, Европе, Мексике, Индии, Аргентине и России. Он позволяет достичь более эффективного и безопасного контроля гликемии, чем аналоги предыдущего поколения. Вот, что важно.
Деглудек прошел все стадии клинических испытаний и регистрации. В литературе представлены отчеты по его апробации, в том числе и у детей. Применение его более эффективно (даже экономически) и клинически более оправдано, поскольку значительно снижает риски гипогликемий, но минздрав решил, что казахстанские пациенты могут…подождать?
«Очевидно, этим людям неведомо, что многие пациенты в стационарах после начала заболевания компенсируются только этим инсулином, а после выписки столкнувшись с тем, что данного инсулина нет в АЛО, вынуждены его покупать за свой счет», — пишет Закиев. Также он отметил, что бесконечная переписка с чиновниками не приносит Фонду никакого результата, а общественные организации минздравом воспринимаются как «назойливые мухи».
Казахстанцы как «фокус-группа»
Депутат Мажилиса Гульдара Нурумова на встрече с министром здравоохранения Акмарал Альназаровой задалась вопросом, почему для людей, страдающих диабетом, закупают не современный деглудек европейского производства, а китайский?
Альназарова ответила, что побочных эффектов пока казахстанцы не почувствовали. Такой ответ министра — будто ничто иное, как утверждение о том, что казахстанцев выбрали некой «фокус-группой» для апробации китайского инсулина…
Вот, что ещё сказала Альназарова:
«Что касается инсулина сверхдлительного действия, несмотря на его регистрацию, войти в ГОБМП — это очень горячее желание всех поставщиков (...) В целом, я думаю, вы правы, есть вопросы к длительности и порядку регистрации средств в Казахстане. Этот вопрос тоже у нас на контроле, мы его рассматриваем, насколько необходимо вообще в целом оптимизировать. Этот инсулин (китайский — Ред.) прошёл у нас регистрацию в Национальном центре экспертизы лекарственных средств на предмет качества. Другой вопрос, что пациенты очень скептически относятся к поставщику и вообще в целом к заводу-производителю. А так все необходимые документы у него есть».
Сразу за этим последовало мнение министра, что для детей данный препарат не подходит, и вопросов со стороны журналистов стало ещё больше, но конкретных ответов — не последовало. При этом в минздраве, по словам министра, обеспокоены тем, что с каждым годом диабет в стране «молодеет». И всё-таки любопытно: почему взрослые пациенты оказались «не достойны» обещанного инсулина?
Инсулин «отвоевали», но…
Для семей, воспитывающих детей с СД1, диагноз становится центром бытия, внося значительные изменения в домашнюю обстановку и повседневные аспекты жизни. Доступ к необходимым медикаментам — очень значительная, но не единственная проблема.
Родители часто оказываются в трудном положении, когда не могут позволить себе дорогостоящие системы постоянного мониторинга уровня сахара в крови, которые требуются для эффективного контроля заболевания. В результате они вынуждены использовать глюкометры и делать проколы маленьких пальчиков несколько раз в день, что является не только неудобным, но и часто болезненным для ребенка. Всё это создает дополнительный стресс как для родителей, так и для детей, усложняя управление заболеванием и повышая риск осложнений. В идеале, такие системы, должны предоставляться государством, хотя бы в исключительных случая. Ведь каково прокалывать пальчики годовалому малышу, например?
Сенсоры (это часть системы мониторинга глюкозы в крови. Ред.) — серьёзная нагрузка на бюджет. В месяц семья, где растёт ребёнок с диабетом, тратит на покупку жизненно важных устройств около 60 тысяч тенге, то есть в год выходит порядка 700000 тенге. А ведь есть и другие траты…
— Больному ребёнку необходимо разнообразное питание. Не секрет, что цены на многие продукты ежегодно растут. Нужные ребёнку витамины и элементы, такие как йод, «Омега 3», витамин Д, витамины группы В, тоже стоят недешево, — рассказала Ирина Щербакова, её сыну Ярославу поставили диагноз СД1 в возрасте пяти лет.
Сегодня наше государство обеспечивает детей тест-полосками в объёме 4 полоски на один день. Этого количества хватает лишь для калибровки системы мониторинга, поэтому многие родители вынуждены приобретать эти медизделия за свой счёт. Одна упаковка тест-полосок в среднем стоит 3000 тг, а их нужно покупать как минимум три на месяц.
Родители «диа-деток» также обеспокоены отсутствием смен в детских лагерях для их детей из-за разного рода опасений. Хотя мировая практика уже давно показала, что организация летнего отдыха для диабетиков — не из ряда фантастики! Подробнее об этом — в следующей публикации.