«Человека любят не за кровь, а за другие качества»: североказахстанка с ВИЧ откровенно рассказала о жизни

Когда речь заходит о ВИЧ, то первым делом вспоминаются устрашающие буклеты с «кричащими лозунгами», а перед глазами «всплывают» профилактические беседы в школе с приглашёнными специалистами, которые на протяжении разговора то и дело показывают указательным пальцем, мол, смотрите, что с вами будет. И это, действительно, важно информировать молодое, и не только, поколение о подобном заболевании. Но во всём этом «статистически-буквенном винегрете» зачастую теряется человеческая составляющая: все говорят о цифрах, но мало кто замечает личность, живущую с ВИЧ, её эмоции, переживания и трудности. Это, ни в коем случае, не романтизация действительно опасной болезни, это попытка узнать ее через призму человеческой жизни. Североказахстанка по имени Любовь согласилась рассказать корреспонденту 7152.kz о ВИЧ-статусе, первой реакции на анализ, взаимоотношениях в семье и дискриминации в обществе.

- Здравствуйте, как мне к Вам обращаться?

- Здравствуйте, Любовь.

- Любовь, сколько Вам лет?

-Полных 36.

- Что такое ВИЧ? Объясните нашим читателям.

-ВИЧ-инфекция - это заболевание, вызванное вирусом иммунодефицита. Он атакует и разрушает иммунные клетки.

- Это, безусловно, личная тема, но как Вы заразились ВИЧ-инфекцией?

- Я не знаю, насколько это нужно знать читателю, но женщины инфицируются, в основном, половым путём. Мужчины же - через инъекционные наркотики. А вообще, я считаю, это не важно, кто как заразился, важно, как человек будет жить дальше.

- Когда Вы узнали, что у Вас ВИЧ?

- В 2014 году, то есть уже 7,5 лет.

- Можете вспомнить первые эмоции?

- Наверное, как и у всех. У всех одинаковые эмоции на самом деле. Когда пришли анализы, появились мысли, что они не мои и что такого не может быть. Потому что человек, который живет своей обычной жизнью, не думает о ВИЧ, пока это не касается его. Конечно, получить такой статус - эмоционально сложно. Было не понятно, как с этим жить. Но буквально через месяц я приняла ситуацию.

- Как близкие отнеслись к такой новости?

- Не все близкие знают. Я не скрываю свой статус, но и не афиширую. Всем подряд не рассказываю, но если человеку это надо знать, то я говорю. Ко мне за помощью обращается много людей с ВИЧ, поэтому это важно знать, что я такой же человек, как и все. У нас проходила «Живая библиотека», там я присутствовала, как человек с ВИЧ-статусом, и люди хорошо ко мне отнеслись. Когда уже расходились, мы обнимались, было много вопросов, всем было интересно. 

- А если был любимый человек, то какая реакция читалась на его лице?

- Также хорошо отреагировал. На самом деле, как человек сам относится к своему статусу, как преподносит его, так и другие будут относиться. Человека любят не за кровь, а за другие качества. Для меня самой это была новость и для него тоже. А сейчас всё прекрасно.

- Как быстро Вы обратились за помощью?

- Сразу же.

- В чем заключается Ваше лечение?

- Это антиретровирусная терапия. Принимать лекарство нужно каждый день. Человеку индивидуально подбирают препараты. Это также как и людям, страдающим сахарным диабетом, им постоянно нужны уколы инсулина, также и людям с ВИЧ. Это уже хроническое заболевание. Человеку нужно просто принимать терапию и он может, как и все остальные долго жить и умереть от старости.

- Лечение бесплатное?

- Да, лечение бесплатное.

- Свои средства не приходится тратить?

- Нет, в Казахстане лечение нам обеспечивает государство. 

- Какое отношение у Вас с сотрудниками СПИД-центра? Не было ли ситуаций, когда они были неуважительны? 

- Нет, мне лично нет. С негативом со стороны врачей в СПИД-центре не сталкивалась. И насколько я знаю, там ко всем толерантное отношение.  

- По вашим наблюдениям, много ли в Петропавловске, и в области в целом, людей с ВИЧ-статусом?

- Я всех не знаю...

- Может с кем-то дружите?

- Конечно, у нас есть группы...

- То есть посещаете подобные группы?

- В связи с пандемией мы не собираемся, но у нас есть онлайн-группа, которая проходит в ZOOM. Она общеказахстанская, и, конечно, есть люди с Петропавловска. Мы встречаемся, обсуждаем какие-то вещи, проблемы.

- Приходилось ли Вам сталкиваться с дискриминацией со стороны общества?

- Конечно, существует дискриминация по отношению к людям, живущим с ВИЧ. Не ко мне именно, но я знаю много конкретных случаев. И если проблем не было, люди бы жили «с открытым лицом». До сих пор существует это предвзятое отношение. Со мной такое отношение было в больнице. Я активист, поэтому могу с этим бороться. Я знаю свои права. Но многие закрытые, бояться говорить о своём статусе.

- Почему до сих пор встречается негативное отношение к ВИЧ-инфицированным?

- Ещё в 20 веке, когда началась эпидемия ВИЧ, это считалось заболеванием людей, употребляющих наркотики, работников секс-услуг, мужчин, практикующих секс с мужчинами. И к этим группам, и в данный момент, относятся предвзято. Отношение заведомо отрицательное, если у тебя ВИЧ, то значить с тобой что-то не так. Но это заболевание уже давно вышло за рамки ключевых групп, и инфекция может коснуться каждого. ВИЧ передаётся только тремя способами: через половой контакт, кровь и от матери к ребенку, но если человек принимает терапию, то он вообще не опасен для окружающих. 

- В чем заключается ваша работа, как активиста? У Вас фонд помощи людям, живущим с ВИЧ?

- Да, потому что в Петропавловске не было дружественной организации, занимающейся поддержкой людей с ВИЧ. И мы открыли филиал общественного фонда «Answer», головной офис которого находится в Усть-Каменогорске. Люди обращаются часто, звонят. Например, летом во время пандемии была небольшая денежная помощь. Когда я первый раз пришла в СПИД-центр, мне казалось, что я одна такая в городе, поэтому для меня было важно, чтобы люди знали, куда можно обратиться.

- Трудно ли устроиться на работу? 

- Нет, анализ при устройстве на работу не обязателен. Нужен только на некоторые медицинские и военные специальности. На все остальные профессии не распространяются никакие противопоказания, будь то повар, учитель, няня. ВИЧ-статус никак не должен ограничивать круг деятельности. Это незаконно.

- Кем Вы сейчас работаете? Если ли у Вас дети?

- Дети есть, они знают. Даже иногда напоминают, что надо выпить таблетки (смеётся) Работаю в фонде, помогаю людям, живущим с ВИЧ.

- Дети абсолютно здоровы?

- Да, в основном рождаются здоровые дети, если женщина принимает терапию. Я знаю много таких мам и детей.

- Как теперь Вы относитесь к жизни и смерти?

- Конечно, сначала жизнь разделилась на «до и после». А сейчас я живу достаточно качественной жизнью, довольно счастливо. Если философски подходить к вопросу, то ВИЧ даже положительно повлиял на меня. Я стала больше заботься о здоровье. Также более толерантна к людям. Например, раньше отрицательно воспринимала наркозависимых, сейчас я понимаю, что мы все люди. Поэтому я хочу, чтобы в обществе было уважение к человеку, как к личности, а не разделение по статусу.

- Какой совет можете дать людям, которые столкнулись с таким заболеванием?

- Не падать духом и не замыкаться в себе. Человеку, который столкнулся с этим заболеванием, кажется, что он одинок, но это не так. Обращайтесь в организации и знайте, чем быстрее начнётся лечение, тем качественнее и дольше будет жизнь.

- А людям не имеющим ВИЧ-статус?

- ВИЧ-инфекция может коснуться каждого, поэтому нужно соблюдать нормы здорового образа жизни, практиковать безопасные сексуальные отношения и делать всё возможное, чтобы уйти от внутривенного введения психоактивных средств, соли, героина. И, пожалуйста, толерантно относитесь к людям, живущим с ВИЧ: мы такие же, имеем те же права, мы ничем не хуже и не лучше.

По данным областного центра по профилактике и борьбе со СПИДом, за 2020 год в Петропавловске было зарегистрировано около 140 новых случаев ВИЧ-инфекции. Но повод для радости все же есть, количество заболевших уменьшилось на 6% по сравнению с прошлым годом. А летальные исходы среди людей, живущих с ВИЧ, не связаны с заболеванием.

Читайте также: «Мама кинулась меня душить»: жизнь ЛГБТ-представителя в Северном Казахстане